희귀질환과 치료제 구매방법을 알아보자.

희귀질환은 전 세계적으로 약 7,000여 종이 알려져 있으며, 전체 인구의 약 6~8%가 이러한 질환을 겪고 있는 것으로 추정됩니다. 개별 희귀질환의 유병률은 매우 낮아, 일반적으로 인구 10,000명당 5명 이하로 정의됩니다.

주요 희귀질환과 유병률:

• 헌터증후군: 남성 100,000명당 1명 발생.
• 산필리포증후군: 신생아 70,000명당 1명 발생.
• 알라질 증후군: 신생아 100,000명당 1명 발생.

치료제 개발 현황:

희귀질환 치료제(희귀의약품) 시장은 빠르게 성장하고 있습니다. 2020년 기준 약 1,614억 달러에서 연평균 13.1% 성장하여 2030년에는 약 5,475억 달러에 이를 것으로 전망됩니다. 이는 치료제 개발 시 시장 독점권 부여, 개발 과정에서의 다양한 혜택, 허가 과정의 유연화 등이 주요 요인으로 작용하고 있습니다.

치료제 비용과 구매 방법:

희귀의약품은 개발 비용과 시장 규모 등의 이유로 일반적으로 고가입니다. 예를 들어, 일부 치료제는 연간 수천만 원에서 수억 원에 이르기도 합니다. 이러한 고가의 약품을 저렴하게 구매하기 위해서는 다음과 같은 방법을 고려할 수 있습니다:

한국 희귀·필수 의약품 센터 이용 방법

● 국내에서 구하기 어려운 희귀의약품을 해외에서 수입하여 환자에게 공급하는 기관입니다. 센터를 통해 필요한 의약품을 신청하고 공급받을 수 있습니다.

● 레어노트 홈페이지 바로가기

레어노트(Rarenote)는 희귀질환 환자와 보호자를 위한 정보 제공 및 커뮤니티 플랫폼입니다. 주요 기능은 다음과 같습니다: 질환 정보 제공: 질병관리청 헬프라인, StatPearls, MedlinePlus 등 신뢰할 수 있는 기관의 기초 지식을 모아, 처음 희귀질환을 진단받은 분들이 알아야 할 필수 정보를 제공합니다. 글로벌 뉴스: 국내외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스를 실시간으로 받아볼 수 있으며, 해외 기사는 한글로 제공하여 더 쉽게 읽을 수 있습니다. 임상시험 현황: 해외 임상시험 데이터베이스인 clinicaltrials.gov의 정보를 실시간 업데이트하여, 질환 관련 임상시험 정보와 신약 개발 진행 상황, 치료제 승인 예상 기간 등을 확인할 수 있습니다. 환자 모임 정보: 같은 질환을 가진 환자 모임의 활동을 확인하고 가입할 수 있으며, 레어노트와 환자 모임이 함께 진행하는 건강 설문에 참여하여 희귀질환 인식 향상에도 기여할 수 있습니다. 커뮤니티 기능: 증상, 처방, 약물 등 궁금한 점이 있으면 같은 질환 환자나 보호자에게 질문할 수 있으며, 같은 질환 환자와 보호자의 새 게시글을 실시간 알림으로 받아볼 수 있어 정보와 경험을 즉각 공유할 수 있습니다. 약제비 지원 프로그램: 특정 질환 환자 중 주치의 추천을 받은 분에 한해, 후원사의 지원으로 약제비 일부를 지원하는 프로그램을 운영하며, 레어노트 앱을 통해 간편하게 신청하고 지원금을 받을 수 있습니다. 레어노트는 희귀질환 환자들의 정보 부족을 해소하고, 환자단체 및 의료진과 함께 희귀질환별 데이터 레지스트리를 구축하여 환자의 치료 기회를 넓히는 것을 목표로 하고 있습니다. 레어노트는 모바일 앱으로도 제공되며, 구글 플레이스토어 or 애플 아이스토어 에서 다운 받을 수 있습니다. 자세한 정보는 홈페이지를 참조 하세요.

• 의료비 지원 제도 활용: 정부에서는 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업을 운영하고 있습니다. 해당 제도를 통해 치료비 부담을 줄일 수 있으므로, 보건소나 관련 기관에 문의하여 지원 대상 여부를 확인하시기 바랍니다.
• 건강보험 적용 여부 확인: 일부 희귀의약품은 건강보험 급여 적용을 받을 수 있습니다. 담당 의사나 약사와 상담하여 해당 약품의 보험 적용 여부를 확인하고, 이를 통해 비용 부담을 줄일 수 있습니다.

 

또한, 희귀질환에 대한 정보와 지원을 위해 질병관리청에서 운영하는 '희귀질환 헬프라인'을 활용하실 수 있습니다.

헬프라인 홈페이지 바로가기

위의 방법들을 통해 희귀의약품의 경제적 부담을 줄이고, 필요한 치료를 받으시길 바랍니다.